Chouette Solène est une association
ayant pour but d'aider une
a bénéficier des soins nécessaires à son bien être
mais également de faire parler de sa maladie
"le Cytomégalovirus" peu connu mais assez répandu.
2018
La création de l'association...
Nous nous appelons Romain et Elodie JOSSE et sommes les parents d’une chouette petite fille appelée Solène et âgée de 8 ans et demi qui a malheureusement contracté un virus lors de ses 1ères de semaines de vie intra-utéro ;
le Cytomégalovirus.
Les conséquences de cette affection ont été sévères puisqu’elles ont touché précocement ses fonctions motrices et cognitives ; Tétraplégique, Solène ne parle pas, même si elle communique énormément par le regard, et ne marche pas. Elle bénéficie en journée d’un accompagnement médico-éducatif dans un EEAP (Établissement et service pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés) et rentre tous les soirs à la maison.
En parallèle de ce suivi en structure, Solène participe à une séance hebdomadaire d’orthophonie (Méthode PADOVAN) et d’une cure annuelle de 2 semaines dans un centre de neuro-réeducation fonctionnelle à l’étranger...
Si nous avons pu, jusque-là, subvenir seuls à ces prestations libérales si bénéfiques pour Solène, il arrive un moment où il faut savoir mettre sa fierté de côté et accepter que cette situation ne pourra pas durer si nous restons isolés... Nous envisageons dans les mois à venir l’achat d’un véhicule adapté, de matériel de communication oculaire ainsi que la poursuite de l’aménagement de notre logement et des soins non remboursés.
De ce fait, nous avons décidé de monter l’association « Chouette Solène » qui aurait pour second objectif celui également de pouvoir parler plus spécifiquement du Cytomégalovirus, de savoir qu’il existe et/ou de mieux de comprendre pour mieux s’en protéger, particulièrement pour les femmes enceintes.
Pour ceux qui se reconnaissent dans ces quelques mots, qui se sentent concernés d’une manière ou d’une autre par le monde du handicap, ou qui veulent tout simplement participer à notre petite histoire de vie, nous vous invitons à venir nous rejoindre.
Pour ce faire, nous vous proposons d’être membre de notre association moyennant une cotisation annuelle de 15€.
Nous sommes bien évidemment ouverts à toutes initiatives nous permettant de récolter des fonds, que ce soit via une participation à des projets (socio-culturels, sportifs, artistiques, etc.) qui pourraient inclure notre association, ou tout simplement en acceptant des dons (personnels ou associatifs).
"Merci de compléter le formulaire de contact si vous souhaitez adhérer et faire un don. Vous recevrez alors par retour de mail les coordonnées bancaires de l'association pour un virement ou l'adresse postale pour un paiement par chèque ainsi qu'une attestation."
